“接到电话,感觉天塌下来了”
在临沂市兰山区一个普通的小区内,其他人并不知道,囡囡、童童这对看上去可爱的双胞胎,姐姐囡囡患有一种终生无法治愈的遗传病。8月9日,记者到他们家时,两个孩子正躲在卧室里玩剪纸。
“有位叔叔来了,姐姐你快出来。”说话的是童童,俩孩子从卧室走出来,礼貌地喊了声“叔叔好”。“天气太热,不敢让他们到处玩。”母亲陈晴解释说,不让他们出去的最主要原因,其实并不是怕天热。
说起这些,陈晴的记忆再一次回到10年前。当时,她觉得老天送来一对可爱的孩子很幸福。但让全家人没有想到的是,短暂的幸福,在接到医院的一个电话后,戛然而止。
医生告知,经过新生儿疾病筛查,双胞胎中的姐姐被查出患有苯丙酮尿症,“怎么可能,这到底是啥病?”从来没听说过这种病的陈晴,心里一紧,她马上反问医生。
“是一种遗传病,孩子不能吃母乳,长大后无法像正常人一样吃普通的食物,吃了就会引起智力发育障碍……”电话那头传来的这句话,仿佛一把利剑,斩断了这个家庭所有的幸福。
“说真的,当时感觉天塌下来了,孩子那么小,要一辈子忍受怪病折磨。”陈晴甚至不知道自己能否坚持下去,更别提把孩子抚养成人。
“吃了那些,她就会变傻”
就在陈晴最迷茫时,临沂市新生儿疾病筛查中心的医务人员开始做陈晴的思想工作。她这才得知,女儿囡囡的体内缺少一种酶,这种酶在医学上称为苯丙氨基羟化酶,实际上用来代谢人体从蛋白质中吸收的苯丙氨酸。
如果囡囡吃了含有高蛋白的鱼、肉、禽、蛋等,蛋白质中的苯丙氨酸就会在她体内不正常地累积,从而影响大脑和神经的发育,造成不可逆的智力障碍。
“所以,囡囡不能食用任何蛋白质食物,只能吃一些去除了苯丙氨酸的特别食品。”医生告诉陈晴。针对囡囡这样的孩子,主要以饮食治疗为主,也就是说,只要控制囡囡对于苯丙氨酸的摄入,就可以治疗这个病。
当时,医生给了陈晴另一位临沂患儿家长的电话。那位家长在电话中不断安慰陈晴,并把自己如何照顾孩子的经验,毫无保留地告诉了她。“小时候,囡囡主要吃特殊的奶粉,稍微大点,就买来低苯丙氨酸大米和面粉给她吃。”陈晴说。
为了达到更好的治疗效果,陈晴还买了书,了解各种食物中苯丙氨酸的含量,她为囡囡做的饭更是格外精细,做饭前都要用电子秤进行称量。“她能吃大部分蔬菜,但是需要定量。”陈晴说,现在已不需要电子秤,她早已熟知每种食物中苯丙氨酸的含量。
在陈晴的家中,囡囡所吃的食物,被单独存放在厨房的柜子中,厨房的一角摆放着专门为囡囡做饭用的厨具。每天,陈晴先把囡囡的饭菜做好,再为自己和童童做饭,“先让她吃饱了,到我们吃饭时,她才不觉得别人的饭好吃。”陈晴说。